setembro 23, 2016 protagonistas

PRIMEIRO OLHAR na Sindrome de Down

INSTITUTO PRIMEIRO OLHAR

enviado por Thayse Dias – Diretora do Instituto Primeiro Olhar

O momento da notícia do nascimento de uma criança com Síndrome de Down (SD) é de extrema importância, uma vez que as dúvidas, incertezas e inseguranças são muitas, tanto no que tange à saúde da criança como sobre o seu potencial de desenvolvimento imediato quanto às possibilidades de autonomia futura e qualidade de vida. Tais sentimentos convivem ainda com a dificuldade de aceitação do filho que nasceu diferente dos anseios dos pais.

Neste sentido, o momento da notícia do nascimento de uma criança com SD, tem impacto na aceitação da família e na sua disposição e adesão ao tratamento. Espera-se do profissional que transmite a notícia, uma postura humana e ética, que garanta acolhida e informação adequada à família, mas sobretudo que haja qualificação especializada, para responder de maneira técnica às dúvidas que suscitam nesse momento.

O Instituto Primeiro Olhar

O Projeto Primeiro Olhar, que deu origem ao Instituto, desenvolvido em João Pessoa na Paraíba, nasceu da angustia de um médico, o especialista em medicina fetal Dr. Eduardo Borges da Fonseca e um grupo de mães de crianças com SD, preocupados em auxiliar aos pais e a família em seu processo de elaboração, aceitação e acolhimento do filho com SD, além de contribuir para que eles se tornem agentes efetivos no desenvolvimento e inclusão social de seu filho, de modo a construir um vínculo familiar saudável. As mães voluntárias já acolhiam informalmente outras mães, no momento ou logo após o nascimento de um bebê com SD, e percebiam que os relatos eram sempre muito tristes e o período de luto se intensificava durando além do razoável porque as mães não tinham o carinho e as informações que precisavam sobre o que estavam acontecendo e se sentia perdidas e inseguras com o futuro. Diante dessa realidade os idealizadores do projeto se uniram para tentar levar um acolhimento mais humanizado, informações úteis e de qualidade, além de orientações quanto ao futuro e as potencialidades de uma pessoa com SD.

 O Desenvolvimento do projeto

O acolhimento das mães e familiares acontece através de um primeiro contato das mães voluntárias que podem ocorrer por telefone ou pessoalmente nas maternidades ou ainda onde as mães preferirem. Neste primeiro contato as mães voluntárias levam solidariedade, algumas informações práticas, tiram dúvidas, enfim colocam-se a disposição para auxiliar a mãe acerca das peculiaridades do filho com SD.

Em apenas seis meses de atuação, o projeto acompanha 40 famílias já vivenciando a alegria do nascimento de cinco bebes de mães que foram acompanhadas desde a gravidez e a realidade observada é de empoderamento das mães e familiares que bem informados recebem seus filhos com a mesma alegria peculiar ao nascimento de qualquer filho.

“Ela será muito amada e trará muito amor e muitas bênçãos. E quando me perguntarem como é ser pai da Mariana, eu responderei: É uma Honra!“ (Depoimento de Marmuthe Cavalcanti, pai de Mariana cujo diagnóstico ocorreu na 20ª semana de gestação após seu nascimento)

Vocês foram instrumentos que Deus usou para me ajudar. Sou grata a Deus. Se colocaram a minha disposição… Senti que não estava sozinha… Encontrei muita gente que só falava ilusões sobre o que estava enfrentando, mas vocês colocaram meus pés e meu coração no lugar” (Depoimento de Suzy Pérola, grávida de um bebê com Síndrome de Down, sobre o Projeto Primeiro Olhar).

A transformação em Instituto

Com apenas dois meses do desenvolvimento do Projeto Primeiro Olhar os idealizadores passaram receber convites de inúmeras parcerias e a possibilidade de ampliar a atuação em benefício das pessoas com SD, surgindo a necessidade de transformá-lo em Instituto Primeiro Olhar. Com a formalização da pessoa jurídica, se ampliam as atividades e o Instituto passa a atuar em várias áreas, como de aconselhamento, facilitador na assistência à saúde de pessoas com SD, pesquisa e capacitação profissional.

Para a capacitação o Instituto tem atuado em duas vertentes, a primeira na capacitação de profissionais da área de saúde e para isso o nosso presidente, Dr. Eduardo Fonseca está participando de um curso de especialização em SD com o maior especialista da América Latina, Dr. Zan Mustachi, em São Paulo. E a segunda vertente diz respeito aos profissionais da área de Educação, onde profissionais do Instituto se capacitam frequentemente para oferecer oficinas e cursos em escolas de João Pessoa.

Na verdade, o sonho e o trabalho dessas mães e profissionais não tem limites, eles irão onde for necessário para transformar a qualidade de vida das pessoas com SD Paraíba.

 

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