NOVIDADES E RESISTÊNCIAS

 

 

A demanda de atividades para nos pais fazermos diariamente, semanalmente e a toda hora nos deixa assustados e com inúmeras resistências.

Porque?

O mundo nos exige um rol imenso  de habilidades para darmos conta de criamos filhos preparados para serem os melhores.

Melhores?  Do que?  Para que?  Onde?

Temos que ter habilidades de professores, terapeutas, psicólogos, cozinheiro, nutricionista, educador físico, etc e tal.

Esse tal foi o mais legal.

Porque no meio de tanta carga esquecemos  de quem somos na vida real e na realidade nua e crua.

Esquecemos como – até de comer,  de cuidar da gente, de respirar, de ouvir nosso coração, de dar vez e voz para nossa vida pessoal, nossos desejos.

Essa frase me faz revisar a mim mesmo ao  escreve-la e ver o quanto sou demandada, mas muitas vezes por mim mesma e ser exigente.

Essa exigência nos é colocada externamente, mas muito internamente também.

O mundo cobra e nós cobramos muito de nós mesmas.

Eu vejo o quanto os pais sofrem por necessidades que não existem, de coisas que são feitas por serem feitas e sem serem analisadas.

Assim me encontro nesse exato momento nessa fase de revisar o que devemos priorizar.

Tenho dois filhos – Leonardo e Larissa, um chamado de comum e outra de down.

Fazemos tantas coisas sem perguntarmos para que e porque e sem envolvermos nossos filhos nas escolhas e opiniões ou discussões.

O ideal é conversar, conversar e conversar.

Mas como – não temos tempo – são tantas novidades no nosso dia a dia.

E mais ainda as resistências de dar espaço para o desconhecido, a afetividade – o amor – e porque não dizer – as diferenças – divergências e discussões.

Isso muitas vezes impede de termos tempo necessário nosso e do outro – nesse caso ouvir o que o filho, a filha quer e quer te dizer – quer ser ouvido , ouvida e discordar – medo das resistências que não nos damos conta que temos.

Gente  não acho nada fácil isso e estou vivendo diariamente esse momento nesse ciclo novo que me encontro de convivências e ouvir, escutar, mudar, colocar em pratica, errar e fazer de novo porque não entendi.

Mas como. Isso mesmo. Muitas vezes não entendo o caminho a seguir e erro.

Exemplo – fazer um passeio e o mesmo ser decidido a quatro vozes diferentes. Nossa que bobeira, não agradar a gregos e troianos não é um caminho fácil, mas porque – há algum tempo temos exercitado, na verdade há anos o envolver a Larissa em tudo que fazemos, mas adolescente e em um local novo e com opções novas, tudo muda, então é voltar o filme e zerar tudo e dar de novo a atualizada no programa – vamos ouvir e escutar e ouvir e escutar e ouvir e escutar de verdade. Enquanto vemos em mesas diversas de restaurantes e lanchonetes  famílias  com cada um em seu celular, em locais em geral e até dentro de casa, essa raridade é para ser treinada diariamente e quando um esquece vem o outro e avisa e Larissa mais ainda – Larga o celular – Esses dias atrás em uma reunião de família minha irmã começou a rir e disse vou gravar Larissa e colocar no whataspp para alertar.

Novidades são muitas e as Resistências mais ainda.

Então vamos ouvi-las.

Gislene Morais

 

MUDANÇAS E MEDOS

Tudo muda num piscar de olhos.

O mundo muda.

Eu também mudei muito.

E o que temos pra hoje?

Sempre novidades. Muitas.

Você pai, mãe ou quem quer que esteja lendo este artigo me responda?

Você mudou?

Eu acredito que sim mesmo que você não perceba.

Mesmo que não saiba o que mudou?

Porque tantas perguntas e questionamentos?

Eu estou em um ciclo novo da minha vida.

A cada dia percebo o quanto mudei e mudou a cada fato novo que enfrento nessa fase diariamente.

Você deve estar se perguntando e o que isso interessa para nos?

Compartilhamento e provocando  nesse blog reflexões.

Pensando como fica tudo isso para minha filha, ou para as pessoas, jovens, crianças, e até bebes com síndrome de down?

Como ficam diante desse mundo de novidades, de super novidades, bombardeados de tantas coisas novas a cada dia.

Como se comportam?

A primeira reação com certeza que temos é de protegê-los, de poupar, de preservar de tanta coisa nova a cada momento.

Mas poupar do que? por que?

Eles precisam viver.

Viver de verdade

Fazer parte do que estamos vivendo diariamente, seja um ciclo normal e pacífico do dia-a-dia ou seja um de turbulência e com muitas mudanças.

Filosofando. Nada disso.

Estou vivendo neste momento essas mudanças e é claro que Larissa junto.

Ela tem nos surpreendido a cada dia com força e coragem de enfrentar um mundo novo.

Mudamos de cidade, de estado onde criamos raízes por 20 anos e onde ela nasceu.

Todo um universo que ele estava acostumada foi transformado em um mundo novo de desafios e novidades .

O que fizemos?

Envolvemos  ela em tudo

Contamos tudo desde o dia da decisão e explicamos o porquê, como e quando ia acontecer a mudança .

Começamos a criar as oportunidades dela  participar de tudo e vivenciar conosco a fase de preparação do corpo e da alma.

Montar, desmontar e arrumar.

Não é nada fácil.

Caminhos novos, pessoas novas, trânsito, meios de transporte novos, andar a pé, tomar metrô, escolher uma nova escola , conhecer novos professores , terapias novas, grupos novos.

Para nós tudo isso é muito difícil,  quanto mais para uma adolescente com síndrome de down?

Isso tudo nos remete a emoções diversas, perdas, respeitar o tempo, chorar junto, ouvir, e também novidades surpreendentes com alegrias, família junto e os ganhos dessa mudança.

Assim é a vida de todos nós, de nossos filhos comuns que passam as mesmas dificuldades e da mesma forma, porém muitas vezes não vemos dessa forma e queremos proteger, poupando, não envolvendo, não fazendo participar, não conversando.

Assim caminhamos nesse momento.

Conversando e nos apoiando, um dia de cada vez.

Mãe e filha companheiras nessa viagem diária de crescimento.

Gislene Morais

 

PROTAGONISTAS ? O que é isso ?

 

Os pais em geral se preocupam com o futuro dos filhos.

Como fazer, como educar, como encaminhar para a vida e desenvolver  a autonomia dos filhos em geral.

Isso faz parte e é comum, seja um filho com desenvolvimento comum ou com necessidades especiais.

Eu aqui escrevendo este artigo sinto me angustiada, desafiada na educação de meus filhos.

Os pais não nascem sabendo, não existe um curso para educar , para fazer o correto.

Afinal de contas o que é o correto?

Eu, enquanto mãe,  erro, acerto, fico em duvida, discuto, leio, pesquiso,  converso constantemente com meu marido.

Os questionamentos me movem e me transformam todos os dias.

Para o meu filho Leonardo de 21 anos com desenvolvimento comum e para  Larissa, minha filha de 17 anos, síndrome de down protagonizar tem que ter Espaço. Os dois precisam se desenvolver como pessoa de acordo com suas escolhas e caminhos.

Nós pais de filhos com necessidades especiais temos o medo de deixar, de fazer, de correr o risco, de errar, de se expor ou nos expor. Isso ocorre mesmo entre quatro paredes, dentro da nossa própria casa, o filho estando sozinho conosco, quanto mais em locais públicos.

Para que um filho com necessidade especial, ou comum,  seja o protagonista ele tem que ocupar lugar central, desempenhar um acontecimento, ser o principal agente de sua história.

Como é difícil para os pais fazerem isso.

Tenho visto o tempo todo essa dificuldade e também a encontro dentro de mim mesma.

Eu só consigo evoluir se quero e busco isso. Vejo que muitas famílias não querem evoluir, seja consciente ou inconscientemente, tem medo de dar o passo e não somente expor os filhos, como expor a si mesmo na pessoa do filho.

Um momento que me marcou bastante há mais de um ano atrás  foi quando Larissa foi lavar louça pela primeira vez. Quando eu cheguei na cozinha e vi logo questionei sobre o perigo. Meu marido fez sinal para eu deixar que ele estava lá. Sai da cozinha e a partir dai tive um grande insight, um despertar e me modifiquei. No final ela lavou a louça e saiu feliz da vida da cozinha. E eu aprendi que podemos sim dar mais espaço e apoiar. Ficar ao lado como Armando fez foi a diferença e o apoio e acompanhamento a encorajaram. Esse foi um momento muito importante para mim.

A partir de então tenho me policiado e confesso que é um exercício diário, pois muitas vezes é mais fácil fazer do que esperar, do que ter paciência, apoiar, ajudar, deixar eles tentarem, errarem  e tentarem de novo se for necessário.
A pressa do dia a dia, a ansiedade e a nossa rotina diária de trabalhar, estudar, etc nos impulsionam a correr e não dedicar o tempo que eles precisam para fazer.

Como por exemplo: tentar cortar uma carne com garfo e faca. Sabemos que demora e nossa pressa atrapalha e nos deixa ansiosos que os contaminam e na hora do almoço acaba tudo sendo mais difícil se estivermos assim. Ai surge a frase deixa eu cortar. Pronto ai acaba o que estava sendo iniciado.

Mas isso é Protagonizar, sim.

No dicionário temos várias definições de Protagonizar como :

  • desempenhar ou ocupar lugar central ou de destaque em qualquer acontecimento, filme ou obra literária;
  • Ser protagonista de uma peça teatral, de um filme, romance etc. Desempenhar ou ocupar o primeiro lugar em um acontecimento;
  • Ser o principal agente da sua história. Principal lutador na “arena da vida”.

Quando abrimos esse espaço, muitos outros virão. Seja deixar eles escolherem o quer fazer, seja escolher a roupa que quer vestir, como quer usar o cabelo, o que quer ouvir, assistir,  fazer, pois muitas vezes o caminho mais fácil é a gente fazer, escolher e resolver.

Para qualquer pessoa Protagonizar tem que ter apoio e espaço, depois por ela própria outros espaços se sucederão e acontecerão de forma cada vez melhor e com mais facilidade.

Vejam algumas das nossas Protagonistas que trilharam esse caminho de diversas formas ocupando seu espaço.

Segue foto de Gabi Federici que esta trabalhando no Food Truck de Rolando Massinha há 8 anos e trilhou esse caminho.

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Esta foto é de Jacquelliny Pinheiro que atua como missionaria evangelizando.jack-capa

 

Esta foto é de Ingrid Souza que prestou Enem agora em 05 e 06 de novembro em busca de seu sonho de fazer faculdade.

Ingrid já recebeu o resultado do vestibular da FPB e passou em Publicidade e Propaganda.

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PRIMEIRO OLHAR na Sindrome de Down

INSTITUTO PRIMEIRO OLHAR

enviado por Thayse Dias – Diretora do Instituto Primeiro Olhar

O momento da notícia do nascimento de uma criança com Síndrome de Down (SD) é de extrema importância, uma vez que as dúvidas, incertezas e inseguranças são muitas, tanto no que tange à saúde da criança como sobre o seu potencial de desenvolvimento imediato quanto às possibilidades de autonomia futura e qualidade de vida. Tais sentimentos convivem ainda com a dificuldade de aceitação do filho que nasceu diferente dos anseios dos pais.

Neste sentido, o momento da notícia do nascimento de uma criança com SD, tem impacto na aceitação da família e na sua disposição e adesão ao tratamento. Espera-se do profissional que transmite a notícia, uma postura humana e ética, que garanta acolhida e informação adequada à família, mas sobretudo que haja qualificação especializada, para responder de maneira técnica às dúvidas que suscitam nesse momento.

O Instituto Primeiro Olhar

O Projeto Primeiro Olhar, que deu origem ao Instituto, desenvolvido em João Pessoa na Paraíba, nasceu da angustia de um médico, o especialista em medicina fetal Dr. Eduardo Borges da Fonseca e um grupo de mães de crianças com SD, preocupados em auxiliar aos pais e a família em seu processo de elaboração, aceitação e acolhimento do filho com SD, além de contribuir para que eles se tornem agentes efetivos no desenvolvimento e inclusão social de seu filho, de modo a construir um vínculo familiar saudável. As mães voluntárias já acolhiam informalmente outras mães, no momento ou logo após o nascimento de um bebê com SD, e percebiam que os relatos eram sempre muito tristes e o período de luto se intensificava durando além do razoável porque as mães não tinham o carinho e as informações que precisavam sobre o que estavam acontecendo e se sentia perdidas e inseguras com o futuro. Diante dessa realidade os idealizadores do projeto se uniram para tentar levar um acolhimento mais humanizado, informações úteis e de qualidade, além de orientações quanto ao futuro e as potencialidades de uma pessoa com SD.

 O Desenvolvimento do projeto

O acolhimento das mães e familiares acontece através de um primeiro contato das mães voluntárias que podem ocorrer por telefone ou pessoalmente nas maternidades ou ainda onde as mães preferirem. Neste primeiro contato as mães voluntárias levam solidariedade, algumas informações práticas, tiram dúvidas, enfim colocam-se a disposição para auxiliar a mãe acerca das peculiaridades do filho com SD.

Em apenas seis meses de atuação, o projeto acompanha 40 famílias já vivenciando a alegria do nascimento de cinco bebes de mães que foram acompanhadas desde a gravidez e a realidade observada é de empoderamento das mães e familiares que bem informados recebem seus filhos com a mesma alegria peculiar ao nascimento de qualquer filho.

“Ela será muito amada e trará muito amor e muitas bênçãos. E quando me perguntarem como é ser pai da Mariana, eu responderei: É uma Honra!“ (Depoimento de Marmuthe Cavalcanti, pai de Mariana cujo diagnóstico ocorreu na 20ª semana de gestação após seu nascimento)

Vocês foram instrumentos que Deus usou para me ajudar. Sou grata a Deus. Se colocaram a minha disposição… Senti que não estava sozinha… Encontrei muita gente que só falava ilusões sobre o que estava enfrentando, mas vocês colocaram meus pés e meu coração no lugar” (Depoimento de Suzy Pérola, grávida de um bebê com Síndrome de Down, sobre o Projeto Primeiro Olhar).

A transformação em Instituto

Com apenas dois meses do desenvolvimento do Projeto Primeiro Olhar os idealizadores passaram receber convites de inúmeras parcerias e a possibilidade de ampliar a atuação em benefício das pessoas com SD, surgindo a necessidade de transformá-lo em Instituto Primeiro Olhar. Com a formalização da pessoa jurídica, se ampliam as atividades e o Instituto passa a atuar em várias áreas, como de aconselhamento, facilitador na assistência à saúde de pessoas com SD, pesquisa e capacitação profissional.

Para a capacitação o Instituto tem atuado em duas vertentes, a primeira na capacitação de profissionais da área de saúde e para isso o nosso presidente, Dr. Eduardo Fonseca está participando de um curso de especialização em SD com o maior especialista da América Latina, Dr. Zan Mustachi, em São Paulo. E a segunda vertente diz respeito aos profissionais da área de Educação, onde profissionais do Instituto se capacitam frequentemente para oferecer oficinas e cursos em escolas de João Pessoa.

Na verdade, o sonho e o trabalho dessas mães e profissionais não tem limites, eles irão onde for necessário para transformar a qualidade de vida das pessoas com SD Paraíba.

 

As Pessoas com Síndrome de Down e a Síndrome de Down na Sociedade

As Pessoas com Síndrome de Down e a Síndrome de Down na Sociedade

Por  Tenystocles Normando Vitorino da Rocha

Gerente Executivo da Asdef – Associação de Deficientes e Familiares

Em nosso cotidiano vemos vários exemplos de superação, quer seja o de mulheres que enfrentam dificuldades para se educar e também o de educar os seus filhos, de crianças negras que enfrentam o preconceito, os idosos, índios e por ai vai.  O nosso universo de discussão no que diz respeito à exclusão social nas diversas camadas da sociedade, infelizmente é muito mais amplo que os limites deste artigo, sendo assim vamos nos deter aos pormenores ligados apenas as pessoas com síndrome de down.

Temos experimentado nos últimos anos enquanto militantes dos direitos humanos; pais, mães, familiares e pessoas com síndrome de down, um crescente na implantação de uma legislação e politicas publicas que permitam as pessoas com deficiência e em particular as pessoas com síndrome de down o acesso a diversos direitos que lhes permitam a “perspectiva de cidadania”, destaco esta expressão uma vez que a nossa sociedade não possui uma cultura arraigada no que diz respeito à construção de direitos, muitas vezes estas politicas publicas são vistas de forma geral como instrumentos que possibilitam privilégios absurdos para grupos tidos como preguiçosos, incapazes, incompetentes e exploradores dos cofres públicos.

A nossa realidade não é bem assim, as experiências na nossa militância nos permite afirmar de forma inconteste, que as pessoas com deficiência carecem historicamente de politicas publicas eficazes para lhes promover o acesso a questões fundamentais, como saúde, educação, profissionalização e o mundo do trabalho.  Avanços em termos de legislação são palpáveis e teoricamente capazes de gerar as soluções necessárias, desta forma suprindo a ausência histórica do estado nestas áreas vitais para construção da cidadania, que, diga-se de passagem, ausências estas presentes na sociedade como uma divida social do estado para com os cidadãos brasileiros de uma forma geral.  A  pratica nos mostra que entre a promulgação das legislações e a sua plena efetivação em prol dos sujeitos objeto, existe uma distância considerável, se tornando quase que um abismo que leva ao descredito certas conquistas empreendidas pela sociedade.

Feitas estas ponderações iniciais, quero me deter neste momento a dialogar a respeito da postura da sociedade para com as pessoas com síndrome de down, que são antes de tudo cidadãos brasileiros no pleno exercício dos seus direitos civis, legalmente falando se constituem enquanto pessoas com deficiência, segundo a Convenção da ONU da qual o Brasil é signatário.  A primeira barreira que lhes é apresentada é o acento demasiado a “Deficiência”, que nada mais é que uma característica que faz parte de seu organismo, sendo assim, em estes não encontrando na sociedade os mecanismos que lhes permitam o acesso a todas as formas de expressar a sua cidadania, de desenvolver a sua atividade laboral e prestar a sua contribuição para construção da sociedade, podemos concluir que esta mesma sociedade ao lhes negar tais pressupostos, o acento a “Deficiência” não deva ser dada as pessoas com síndrome de down e de forma geral a todas as pessoas com deficiência, mas sim a sociedade que não é capaz de proporcionar aos seus pares instrumentos de igualdade social.

A segunda barreira que venho lhes apresentar se encontra no âmbito familiar, que se manifesta através da rejeição, negação, indiferença ou mesmo superproteção.  Precisamos entender estes padrões comportamentais das famílias, antes de tudo, como formas de expressão e de organização da sociedade.   A sociedade de consumo exige para manutenção de sua estrutura de poder, o surgimento de sedentos produtores e consumidores de bens e riquezas, se enfatizando e supervalorizando padrões de beleza, riqueza e de comportamento.   A ênfase em nosso cotidiano por via de regra e nas relações humanas não está no que somos, mas sim no que temos.   Os pais, mães, familiares, educadores e demais militantes dos direitos humanos, constatam em seu cotidiano que a inclusão social exige a implantação de processos e ferramentas de diversos níveis e em vários momentos do crescimento humano, demandando investimentos em equipamentos, profissionais e infra-estruturas.

As nossas relações enquanto sociedade precisam ganhar contornos de Humanidade, em detrimento ao viés altamente capitalista, ou mesmo neoliberal que atualmente vivenciamos, onde se mede a  importância de investimento públicos e privados com base no seu retorno financeiro e não na valorização das vidas que serão atingidas.

Em Todas as famílias que possuem entre seus membros pessoas com síndrome de down, a experiência mostra entre famílias pobres e ricas que aqueles que conseguem desenvolver melhores processos de socialização são aqueles que estão inseridos em famílias que cultuam e valorizam o núcleo familiar, primando pelo dialogo, a compreensão das diferenças e fragilidades humanas.  Os tratamentos médicos por mais competentes e modernos que sejam, nunca serão capazes de substituir o aconchego, o carinho e os cuidados prestados por um pai, uma mãe, irmãos….   A falta de acolhimento às pessoas com síndrome de down na sociedade, é reflexo de um modelo familiar que também não soube incluir os seus membros em sua estrutura interna, respeitando as suas características pessoais.

As famílias precisam passar periodicamente por processos de avaliação interna para que se percebam no tocante a existência de um destes perigos no âmbito das relações humanas, a exemplo da rejeição, negação, indiferença ou mesmo superproteção.   Qualquer um destes perigos pode se instalar em diferentes momentos no tempo e no espaço em nossas famílias, cabendo uma vigilância permanente para impedir que estes produzam inúmeros malefícios, e em diferentes momentos do existir humano em particular das pessoas com síndrome de down em função do seu crescimento humano, uma vez que estes se tornam adolescentes, jovens, adultos e idosos.  Assim como todos nós, afinal de contas o grande elemento que nos une e nos faz sermos iguais é o fato de sermos SERES HUMANOS.

 

 

Jacquelliny – Jack Sempre se Superando

 

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Recebemos um depoimento de Jacquelliny – Jack.

Exemplo de vida e superação sempre.

¨Eu me chamo Jacquelliny, ou Jack. Tenho 36 anos. Já escrevi rascunho da minha história e publicarei no momento certo. Nasci de uma segunda gravidez e de parto normal. Cheguei a passar por todas etapas que uma criança tem que passar. Mainha disse que com 11 meses já andava e com 1 ano e 3 meses já ia no jardim e arrancava as rosas. Só que certo dia um tio estava brincando com outro de queda de braço, que é aquela brincadeira de puxar cada um para seu lado, o que derrubar ganha. Nesse instante eu estava brincando no chão, sentada, quando o tio que perdeu segurou o outro e jogou o corpo do meu lado. Tive um grande susto, cai. Mainha me pegou, me chamava e eu nada respondia. Fiquei como uma criança prematura, pois não segurava nem a cabeça, pescoço e todo o corpo sem controle, me levaram para dois neuropediatras. Pediram ressonância e foi detectada Paralisia Cerebral. Meus pais me levaram para ouvir opiniões de outros especialistas e a conclusão era a mesma. Só que o que mais nos chocou foi quando fomos para Brasilia, lá os médicos me condenaram dizendo para os meus pais que eu iria ser um Ser Vegetativo, me jogaram numa cadeira de roda sem nem me preparar. Só que minha mãe não aceitou o que esses profissionais disseram. Passei uns 3 meses sem fazer nada de tratamento. Só que minha mãe olhou nos meus olhos e falou – Filha  vamos a luta. A minha professora que me alfabetizou foi mainha. Saia todos os dias para fazer fisioterapia, fonoaudiólogo, terapia ocupacional, muitos dias mainha não tinha o dinheiro para pagar a passagem. Ela pedia para alguém ou ao motorista. A caminhada foi e é difícil. Mas hoje já terminei o ensino médio e estou esperando Mainha melhorar um pouco para fazer faculdade de Psicologia. Hoje se eu pudesse  gritaria para o mundo inteiro escutar, que ninguem pode dizer ou condenar um ser humano dizendo que eu seria um ser vegetativo. Deus deu sabedoria deles aprenderem, mas nunca Condenar Alguém, só Deus tem esse poder. Hoje eu já recuperei 80% , ainda estou na cadeira de roda, mas minha mãe fala que ando com as Pernas do meu Coração e da minha Mente. Sou Feliz. Participo de grupos na Internet a serviço da Evangelização. Esta foto foi que consagrei a Nossa Senhora.¨

Depoimento da Dona Laura – mãe de Jack:

¨Eu me chamo Laura, sou viúva há 16 anos. Sou mãe de Pablo de 37 anos, Jack – minha razão de viver de 36 anos e Jullyana de 30 anos que me deu 2 netas. Sempre digo aonde vou que sou uma Mãe Privilegiada porque Deus me escolheu para me dar  esta Perola. Jacquelliny me faz aprender a ter forças, fé e esperança todos os dias e se perguntassem quantas Jacks você deseja ter em sua vida, eu gritaria para o mundo escutar Mil. Porque só quem tem uma pessoa Especial sabe o quanto tem valor. Eu não me vejo viver sem esta minha outra metade. Já pedi e peço desculpas aos meus outros dois filhos. Amo todos, só que cada um já tem sua família e mais do que nunca somos um triangulo amoroso – DEUS, JACK E EU. Não vamos parar de Viver e ser Feliz. ¨

A  determinação, o acreditar, a família, a força de vontade e a presença de Deus nos move a cada momento.

Parabéns JACK E DONA LAURA, por esse testemunho que nos faz revisitar nosso coração e nos dar animo para não abaixar a cabeça e se estivermos assim agora com certeza essa injeção nos fez reagir.

Obrigada por contribuir com todos que estão agora conhecendo seu testemunhojack3 de superação.

ARTE EFICIENTE

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É com imenso prazer que hoje divulgo uma noticia muito especial e emocionante para mim – a abertura da Exposição Arte Eficiente na Pinacoteca da UFPB em João Pessoa- PB.

Eu, enquanto presidente da Ame Down e mãe de uma das artistas do Projeto me sinto muito feliz após 1 ano nesse projeto de já estarmos participando dessa apresentação de trabalhos a sociedade. Iniciamos com 10 jovens em agosto de 2015 e atualmente já contamos com 15 jovens nas Oficinas de Artes que acontecem duas vezes ao mês. Os pais e os jovens hoje se sentem realizados e colhem o fruto de evolução de seus filhos já mais familiarizados com a arte, mais atentos, mais participativos e concentrados nas aulas.

A exposição é fruto de um trabalho iniciado em 2014 e continuado até 2016, a partir do projeto de pesquisa de ação e extensão  ¨Artes Visuais e Inclusão¨ desenvolvido pelo Grupo de Pesquisa em Arte, Museus e Inclusão, sob a coordenação do Professor Doutor Robson Xavier, junto ao Instituto dos Cegos da PB Adalgisa Cunha, a Fundação Centro de Apoio ao Portador de Deficiência – FUNAD, o Asilo Vila Vicentina Julia Freire e a Associação  Ame Down da Paraiba.
A Pinacoteca UFPB com apoio do Comitê de Inclusão e Acessibilidade (CIA) apresenta ao público de João Pessoa uma Exposição que questiona o termo  ¨deficiência¨,  resignificando-o como ¨Eficiência¨. Ao valorizarmos as habilidades e potencialidades das pessoas (jovens e idosos), em detrimento das limitações, possibilitamos que a expressão criativa, a melhoria da autoestima, a socialização e acima de tudo, a realização pessoal de pessoas colocadas socialmente à margem, possam assumir o protagonismo de criar seus próprios trabalhos expressivos e expô-los a toda comunidade sem limitações.

Em enIMG_0913trevista para nós o professor doutor Robson Xavier explicou ¨que a exposição é parte de um projeto  maior que envolve varias entidades e  que tem a intenção clara de estimular a auto expressão, de se conhecer mais através das artes, de ter mais liberdade de se expressar. Nesse caso o Olhar é muito do processo no cotidiano, como eles constroem, como eles se relacionam com tintas, pincéis e outros materiais diferentes, como eles se relacionam entre si e com o trabalho. A Exposição aqui é uma Exposição em Processo, a idéia é a obra de arte do que eles conseguem construir ao longo do tempo. Esse esforço e  encontro consigo mesmo através de imagens é essencial para o trabalho que fazemos. Trata-se de uma parceria continua entre os jovens, os pais, a universidade que nos apoia e nesse momento ao apresentar o trabalho estamos tentando dar visibilidade para conseguir Apoio para que o trabalho cresça, melhore, continue, porque é um trabalho continuo, sem
previsão de finalização¨.

Ressaltamos aqui que trabalhos dessa natureza voltados para Arte e Inclusão são muito importantes e que merecem ser divulgados e noticiados sempre com intuito de se multiplicarem por todos os locais do Brasil.IMG_0811

Parabéns ao Professor Robson Xavier e a todos envolvidos nesse projeto maravilhoso.

 

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SINDROME DE DOWN E AUTONOMIA PARA VENCER DESAFIOS

SINDROME DE DOWN E AUTONOMIA PARA VENCER DESAFIOSDSC01244

Por Ana Cristina Gonzaga dos Santos

Fonoaudióloga e Psicopedagoga

Como todas as pessoas, temos potencialidades e dificuldades em uma ou muitas áreas e situações na vida. As crianças, adolescentes e adultos com síndrome de down também, mas podem muito mais que podemos imaginar ou tentar predeterminar. Podem vencer esteriótipos e paradigmas sociais, pois infelizmente ainda são vistas por alguns como seres totalmente dependentes, passivos e com um campo muito restrito de ações e realizações na vida. Eles apresentam possibilidades diversas de aprender, mesmo em ritmos de aprendizagens individuais variados, não podem ser subestimados em suas potencialidades, pois tem capacidades e direitos, como todas as pessoas, para explorar, descobrir, pensar, errar e refazer, e por fim, acertar em algum momento.

Embora existam dificuldades reais e desafios a serem vencidos, os mesmos podem e devem ser aos poucos superados em diversos níveis, com uso de estímulos sugeridos e dirigidos, através de modelos visuais e orientações verbais a eles fornecidos com paciência, carinho e dedicação necessários a quem orienta e ensina. Além de atividades de estimulação específica, orientadas por profissionais afins, como fonoaudiólogos e psicopedagogos, as atividades de vida diária, por mais simples que pareçam, podem ser usadas como importantes ferramentas estimuladoras. Atividades como: colocar pasta dental na própria escova, auxiliar na organização da mesa para o almoço e servir-se, dividir o bolo em fatias, vestir-se sozinho, auxiliar a procurar produtos no mercado, perguntar o preço e pedir um lanche, entre outras. São atividades que podem ser simples ou inicialmente complicadas, mas que ao serem exercitadas e repetidas, cooperam muito para um processo de construção da autonomia, auto-estima e ainda reforçam aspectos de psicomotricidade importantes no desenvolvimento, como a orientação espacial, coordenação motora, ritmo, lateralidade, etc. Além de favorecer a estimulação do raciocínio, da memória, da atenção e da linguagem.

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Inversamente, a passividade e a não solicitação de participação desses indivíduos em atividades diversificadas, condicionam a uma rotina pouco exploratória, limitante e que pode levar tanto a um comportamento infantilizado
quanto a uma postura muito distanciada da que possa favorecer um processo de desenvolvimento pessoal e integração social mais natural e ampla.

Conquistar autonomia a partir das mínimas coisas é essencial para que indivíduos com síndrome de down vivenciem oportunidades de interagir socialmente, aproximando-se o máximo possível de realidades semelhantes as vividas diariamente, enfrentadas pelas pessoas em geral. Vencer as dificuldades individuais motoras, na fala, comportamentais e sociais podem ser alvos trabalhados também com leveza, utilizando-se estratégias práticas e cotidianas programadas com o objetivo de proporcionar aprendizagens que estimulem positivamente e enriqueçam os sentimentos, comportamentos e desenvolvimento da pessoa com síndrome de down e da família como um todo, gerando novas e consecutivas conquistas.

Contato!

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